Copiii care se luptă cu cancerul n-au nevoie să se mai apere și de noi

Nu trece săptămână să nu primesc veste despre un copil bolnav de cancer. Bebeluși, copii care abia intră la grădiniță, copii în primul an de școală. Toți au nevoie de ajutor, de bani, de contacte la spitale din afară, de asociații care să lupte pentru ei, părinții au nevoie de terapie, copiii au nevoie de explicații și de vești bune.

De fiecare dată mă cutremur. Mă gândesc la copiii mei, la cum ar fi dacă… Mă gândesc că e o loterie, că nu știi cum să te protejezi și să-ți aperi copiii, că uneori vine peste ei boala asta sinistră indiferent ce ai face. Că nu suntem în țara în care să fii bolnav, pentru că sistemul nu e construit să te ajute.

Donez și ajut cum pot, cu contacte, cu intervenții, cu linkuri, dau mai departe, vând lucruri, trimit gânduri bune. Uneori, copiii se fac bine. Alteori…

Eva e bine. O mai știți pe Eva? Am strâns împreună pentru ea câteva sute de mii de euro, au plecat în Turcia, a făcut chimioterapie, rinichii ei au fost operați, tumorile au fost scoase. Merge la fiecare trei luni la control. Însă până la 16 ani nu e considerată vindecată, deși analizele și RMN-urile arată că momentan e bine. Asta e cu cancerul, că, după o luptă cumplită, pe care o câștigi, nu ești niciodată sigur că ai scăpat de-adevăratelea.

Și după ce ies din spital, acești eroi, super eroi, supraviețuitori, se întorc în vechea lor lume. Care nu mai e la fel, și nici ei nu mai sunt la fel. Iar lupta lor continuă. Cu prejudecățile celor sănătoși, cu întrebările lor dureroase, cu degete întinse spre ei, cu oameni care se feresc, să nu se molipsească și ei de cancer. Din fericire, sunt oameni care luptă pentru ei. Sunt terapeuți care lucrează voluntar cu supraviețuitorii în spitale, cu părinții lor, cu medicii care îi tratează, sunt organizații nonguvernamentale care fac tot ce pot să le ușureze viața. Magicamp, de exemplu. The Little People. Hospice.

Sunt oameni care investesc timp, emoție și tot ce știu în a ajuta pe acești copii. Putem să-i ajutăm și noi, fără să ne coste ceva. Azi vreau să scriu despre asta. Nu e un text ușor, dar cred că e nevoie să știm prin ce trece un copil bolnav de cancer, prin ce trece familia lui, ca să le ușurăm povara, dacă ne ies în cale. Degeaba suntem oameni dacă nu lăsăm umanitatea să ne pună în mișcare.

Am discutat cu Adina Alexandrescu, un astfel de terapeut voluntar (care la ea în cabinet face psihoterapie de grup și de familie), ca să înțeleg pe cât poate un martor ce se întâmplă în familiile în care apare un caz de cancer la copii și cum putem noi, societatea, ajuta.

Adina lucrează de mulți ani cu copii și medici în spitale, cu familii de supraviețuitori și cu suferinzi de boli terminale, lucrează inclusiv cu Eva și cu mama ei. Are multă experiență, e o persoană foarte caldă. Discuția cu ea mi-a ridicat părul pe mine.

Ce se întâmplă într-o familie care primește vestea că unul dintre cei mici suferă de cancer?

Adina Alexandrescu: Trăim cu credința că cei mai mici membri ai familiei trebuie să fie mereu veseli și jucăuși. Ne imaginăm încă din timpul sarcinii cât de frumoasă o să fie viața noastră cu un copilaș, cum va merge la școală, cum o să existe dispute în anii adolescenței. Nimeni și nimic nu ne pregătește pentru situația în care copilul nostru sau al prietenilor este diagnosticat cu o boală care îi amenință viața în mod real, așa cum este cancerul.

E o veste devastatoare. Modul în care familia funcționează după primirea acestei vești este unul cu totul aparte din punct de vedere psihologic. Familia intră într-o stare de urgență automată, tot viitorul este pus pe pauză și, deși poate membrii ei continuă să își vadă de cotidian (serviciu, treburi casnice), nimic nu mai este la fel.

Copilul este investiția emoțională cea mai mare a unui cuplu, prin el se asigură continuitatea, viața și speranța. Când copilul este în pericol de moarte, familia se lipește psihic, se rigidizează și se pietrifică.

De la primirea diagnosticului, cotidianul încetează să mai fie ce era înainte. Copilul este deseori retras temporar de la grădiniță și școală și viața normală este pusă pe pauză. Copilul fie se infantilizează (regresează emoțional) din nevoia de a păstra totul ca înainte de boală, de teamă să nu piardă controlul, sau se maturizează prematur, din nevoia de a își proteja părinții și pe sine.

Cum simt copiii cancerul care le amenință viața? Ce înțeleg din tot ce li se întâmplă?

Adina Alexandrescu: Experiența în spitalul de copii mi-a arătat că cei mici înțeleg foarte bine starea de boală, dacă le este explicată în funcție de nivelul de înțelegere mentală pe care îl au. Cuvintele simple și explicite, care aduc și speranța pentru vindecare, sunt cele potrivite pentru a explica situația medicală. A ne preface că nu se întâmplă nimic când familia tocmai  a primit o veste devastatoare nu face decât să accentueze și mai tare starea de anxietate resimțită de cel mic. Putem explica în cuvinte simple inclusiv supărarea sau neputință, dar și speranța.

Ce nevoi au copiii care se luptă cu cancerul?

Adina Alexandrescu: Boala este o stare de fapt traumatizantă pentru copil și familie. Boala în sine, dar mai ales procedurile medicale necesare agresează corpul, e ca și când cineva (boala) ți-ar fura pentru moment, sau pentru eternitate, drepturile asupra propriului corp. Copiii sunt examinați și supuși unor proceduri care aduc cu sine un grad ridicat de anxietate. Acest lucru trebuie avut mereu în vedere. A putea tolera aceste proceduri înseamă un mare consum psihic.

Copiii au nevoie de multă înțelegere (de la părinți , medici, psihologi, familie și apropiați). Boala este trăită ca un pericol permanent, pericol de distrugere. De aceea este necesar ca familia și comunitatea să înțeleagă sentimentele care apar: furie, frustrare, supărare, agitație, anxietate, etc.

Cât de important este pentru acești copii contactul cu prietenii lor, cu comunitatea?

Adina Alexandrescu: Copiii au un grad de adaptabilitate foarte mare, mai mare decât îl putem avea noi, adulții. A rămâne înconjurați de oameni, pe cât permite situația medicală, este cel mai important aspect. Familia, copilul, toți au nevoie de oameni aproape, pentru a diminua impactul, șocul. Vorba “e nevoie de un sat pentru a crește un copil” este foarte adevărată și în cazul bolii.  Modul în care este tratat un copil după boală este total diferit. Desigur că unele lucruri se schimbă iremediabil, dar copilul are nevoie să fie tratat ca înainte de boală în ceea ce privește, de exemplu, aspectul regulilor familiale. Pentru un copil, a nu mai există nici o regulă pentru că este bolnav aduce cu sine teama unei destructurări iminente, iar copilul simte o angoasă foarte puternică. Unele lucruri este necesar să rămână la fel.

Revenirea în comunitate (școală, grădiniță) se face întodeauna atunci când echipa medicală care a tratat copilul își dă acordul. Acest acord înseamnă că cel mic este pregătit din punct de vedere imunologic, medical, fizic (părul a crescut la loc, măcar parțial, cicatricile chirurgicale sunt stabile și nu reprezintă un pericol, etc), dar ar trebui avută în vedere și pregătirea psihologică (întrebările celorlalți pot să fie destul de stânjenioare). Fie că este vorba despre cicatrici vizibile, despre modul în care corpul copilului s-a schimbat, despre faptul că orice copil aflat în această situație este mai retras în contexte sociale, este necesar să discutăm în familie despre faptul că există anumite lucruri care poate vor atrage atenția.

De ce au nevoie supraviețuitorii când revin la viața de dinainte?

Adina Alexandrescu: Revenirea la viața “normală”, cea dinainte de boală, este un proces de foarte lungă durată.  Viața unei familii în care copilul a fost diagnosticat cu cancer nu mai poate să fie niciodată la fel din punct de vedere psihologic.  Reîntoarcerea la viața “normală” înseamnă reîntoarcerea în cotidian, dar purtând la pachet angoasele, fricile și teama.  Un proces psihoterapeutic poate aduce un grad mai mare de tolerabilitate a lor și o oarecare acalmie, păstrând în minte că un bolnav oncologic este întodeaua în pericol de recidivă.

După un timp, comunitatea “uită” boala, nu însă și familia. Este foarte important ca amintirea bolii să rămână vie, pentru a suporta angoasele și pentru a putea suporta controalele și investigațiile ulterioare, care rămân tot timpul parte din viața unui bolnav oncologic. În mod normal oamenii din jur se poartă protectiv ceva timp, la început, apoi lucrurile intră în normal din punct de vedere al comportamentului celorlalți. Este important să știm că amintirea și trauma bolii există.

Ce trebuie să le spunem copiilor noștri despre supraviețorii care le sunt prieteni sau colegi?

Adina Alexandrescu: Cred că a le explica copiilor sănătoși despre suferința prietenilor bolnavi este important. Prietenia și raporturile sociale sunt importante pentru amândoi (atât cel sănătos, cât și cel bolnav), ele trebuie să rămână la fel, desigur, respectând corpul și integritatea corporală. O atenție mai mare la corp este necesară, mai ales atunci când există intervenții chirurgicale extinse. Desigur că frații sau surorile celor bolnavi de cancer sunt tot copii și ei și iau parte cu totul la traumă familiei.
Sinceritatea este și în acest caz foarte importantă, având mai ales în vedere că ceilalți copii pot râde sau pot ridiculiza modul în care copilul s-a schimbat sau a rămas impactat. Este necesară foarte multă deschidere și abordarea sinceră a schimbărilor. Cu cât familia prezintă mai clar și mai natural aceste schimbări ale propriului copil, cu atât copilul va ajunge să accepte la rândul său modul în care corpul său s-a modificat, iar astfel să explice și celorlați atunci când este întrebat sau dacă simte nevoia (unii copiii povestesc de bunăvoie, iar această este o atitudine sănătoasă din punct de vedere psihic).
Conceptul de “viața revine la normal” este o așteptare socială de genul “hai să ne prefacem că nimic nu s-a întâmplat”. Desigur că normalul unei familii care trăiește acesta dramă este un normal atipic pentru noi toți ceilalți. Aceste familii trăiesc zilnic cu frica unei recidive, cu amintirea catastrofei, cu teama imensă și foarte angoasanta că boală poare reveni oricând.

Cum putem ajuta noi copiii supraviețuitori?

Putem fi aproape familiilor oferindu-le sprijin financiar și emoțional, fără a fi intruzivi.

Ne putem informa despre ce presupune viața lor după aflarea veștii devastatoare.

Ne putem învăța copiii să fie blânzi cu colegii și prietenii lor care trec prin acest coșmar.

Putem fi voluntari în programele de sprijin al acestor copii.

Putem dona către asociațiile care oferă sprijin acestor oameni. MagiCamp, Dăruiește viața, The Little People, Hospice Casa Speranței.

Putem susține companiile care sprijină asociațiile de mai sus.

Un exemplu de astfel de susținere care nu ne costă nimic este acesta: până pe 20 septembrie, de fiecare dată când veți cumpăra un produs Airwick, Finish, Cilit Bang, Vanish, Calgon sau Harpic, un leu va fi donat automat către programul Burse pentru educație, susținut de Magicamp.

Urmăriți povestea campaniei, spusă de Melania Medeleanu, fondator MagiCAMP.

Din banii obținuți din vânzarea produselor acestea, copiii supraviețuitori vor primi rechizite și haine pentru școală și vor fi sprijiniți pentru a se integra mai ușor după multe luni de absență.

Mulțumesc că am avut prilejul să abordez acest subiect dureros. Sper că ați ajuns cu lectura până aici. Mulțumesc Adinei pentru contribuția ei atât de valoroasă și sper să putem face o diferență pentru aceste suflete atât de greu încercate.