Acum cîteva zile gravitam în jurul Sofiei în parc, ca de obicei seara. În căsuța piticilor, o mamă își ținea și ea fetița (mai mare cu vreo doi ani și mai creață ca a mea) de mînă și mă privea insistent. Era Teodora, o colegă de facultate de care din păcate n-am apucat să fiu prea apropiată în cei 4 ani de Jurnalism și cu care nici n-am ținut legătura după absolvire. Am schimbat cîteva vorbe alergînd după copile, în jurul lor, de ele. Ascultînd ce-mi povestește, calmă și caldă, despre ce-a făcut în deceniul în care nu ne-am văzut, mi-am dat seama că ea e. Mama Sânzianei. Autoarea Nopții Fluturelui Mov, faimosul text din Decât o revistă. La care am plîns de cîteva ori în ultima lună. La care m-am gîndit de sute de ori în ultimele săptămîni. Ea e mama Sânzianei. Sânziana suferă de sindromul Dravet, o formă rară de epilepsie. Nu știu de ce nu mi-am dat seama mai devreme că e ea. Am văzut poze, dar am fost prea atentă la chipul fetiței ca să pot recunoaște chipul mamei.
Teodora a înființat un ONG, Asociația pentru Dravet și alte epilepsii rare. Strînge bani pentru un centru dedicat educației copiilor care suferă de Dravet și care nu pot fi integrați în sistemul normal de învățământ. Vreau s-o ajut, am donat bani, scriu acest post către voi, vă rog, dacă aveți cum și de unde, să donați. Știu, fierb multe lucruri în voi zilele astea, dar poate într-un moment mai limpede aveți vreme să citiți povestea Teodorei, în caz că n-ați făcut-o pînă acum (articolul este extrem de poopular, a cîștigat premiul Superscrierea cititorilor în mai anul acesta).
Nu știu prin ce trece Teodora în fiecare zi, nu știu cum are puterea să fie femeia caldă, calmă, frumoasă pe care am întîlnit-o în parc zilele trecute. Nu am curaj să vorbesc despre cît de puternică e, n-o cunosc decît din articolul din DOR, care e plin de cifre dramatice, de cîte crize, cîte drumuri cu salvarea, cîte internări și cîți neurologi, despre frici, speranțe, luptă, resetări și luări de la capăt. Nu-mi pot imagina cît de greu le e, mai ales în țara asta unde nici să depunem un dosar nu e simplu, d-apăi să integrăm și să ajutăm un copil care suferă de o boală rară…
Vă rog să le ajutați, dacă și cum puteți. Au nevoie de 20.000 de lei. Informații despre Centru și sistemul simplu de donații găsiți aici. Nu știu să scriu mai multe, mai spun doar asta și gata: frumoase fete ai, Teodora. Și Lara și Sânziana sînt perfecte. Iartă-mă că abia acum am deschis ochii.
PS: Nu uitați că diseară ieșim în stradă. Pentru Roșia Montană sau la marșul priveghi pentru micuțul sfîșiat de cîini. Wow, ce tineri frumoși avem, fac două revoluții în același timp! Fiți acolo, e nevoie de voi, mergeți unde vă trage inima mai tare, dar mergeți!
Poate in graba nu am observat eu, dar exista posibilitatea donarii prin paypal? Pentru cei din strainatate ar fi perfecta.
Si inainte sa uit, o sa spun si de sora Teodorei, care a facut impreuna cu prietenul ei o calatorie pe bicicleta(https://www.facebook.com/SponsoredBikeRideForDravet?fref=ts), ca sa atraga atentia asupra acestei boli. Oameni care incearca sa faca bine cum pot, care nu stau cu mainile in san si fac ceva, orice, in loc sa isi spuna minunatul: „asta e”.
Carmen este sora tatalui Sanzianei, dar asta nu e atat de relevant. Multumesc din suflet ca ai pus linkul. Eu nu o cunosc decat pe matusica, dar o stiu de o viata si povestea asta a fost ca o lovitura intr-un loc foarte sensibil.
As fi jurat ca e sora mamei, pentru ca au acelasi nume. Blonda, stiu. Ii cer scuze lui Carmen, dar cred ca ma iarta:)
Poti te rog sa obtii contul bancar al asociatiei Teodorei?- prefer plata prin internet banking
Imediat.
Off , am plans pt aceasta fam si acest ingeras…am donat si eu,imi pare rau ca nu pot mai mult,mult mai mult.acesti oameni au asa mare nevoie…ma bucur ca ai postat asta, conteaza enorm pt aceasta minunata si puternica femeie.
Ma rog pt ei si pt celelalte fam greu incercate.si da,frumosi copii are..
Legat de PS-ul tau, ma bucur sa vad ca unul dintre bloggeri mei preferati nu tace malc, asa cum fac majoritatea, atunci cand e cazul sa ia o pozitie in legatura cu ceea ce se petrece zilele astea in Bucuresti!
Mulțumesc, Ioana! Mă bucur că ne-am reîntâlnit 🙂 O să răspund eu pentru cei care întreabă de donații, ca să fie mai ușor. Din păcate, cont de PayPal nu am apucat să facem. Contul asociației este trecut pe site-ul nostru, pe prima pagină, și aici http://www.dravet.ro/poti-ajuta-si-tu/cum-sa-te-implici. Până la jumătatea lunii octombrie, ne ajută și donațiile în cadrul competiției Bursa Binelui, unde avem șansa ca sumele voastre să fie dublate de organizatori. Se poate dona direct și fără comision aici https://www.bursabinelui.ro/BursaBinelui/Proiecte/Centrul-de-zi-Exista-Speranta. Mulțumim mult, tuturor!
Teodora, va incurajez din tot sufletul sa faceti un cont de paypal. Nu e complicat, si ati avea sansa sa primiti si donatii din strainatate. La noi la asociatie vin destul de multe donatii asa, de aceea eu repet obsesiv mereu ca e bun un paypal. E doar o sugestie, sigur ca nu e usor sa le faci pe toate si faceti deja enorm. Sa fie bine va doresc, sa strangeti banii.
Ioana si Teodora, sa va dea Dumnezeu sanatate si putere, sunteti niste femei minunate dar mai presus de orice sunteti niste mame extraordinare cum ma tem ca eu n-am stiut sa fiu pentru fata mea, abia acum se pare ca mi-am mai revenit si incep sa ma comport corespunzator 🙂
Cand ea are 17 ani, cand avem in sfirsit o relatie frumoasa, sanatoasa, calda….Am donat si eu, pe bursabinelui, promit sa o mai fac ori de cate ori am sa am posibilitatea. Teodora, iti doresc putere ca sa schimbi tot ce poate fi schimbat si intelepciunea de a accepta ce nu ai sa poti: mentalitatea anumitor oameni, rautatile gratuite, sistemul sanitar din tara in care traim…tot ce nu se poate schimba!
Va imbratisez si sa fiti sanatoase, voi si copilasele voastre! Sunteti un exemplu minunat si o sursa frumoasa de inspiratie pentru noi.
Cu mare drag
N-am putut sa citesc toata povestea din cauza unor reactii firesti ce-mi fac rau, dar am putut sa va descopar si pentru asta multumesc.
Sa fiti puternice si sanatoase!
Am citit povestea cu lacrimi in ochi!
Teodora este o mama extraordinara si minunata!ii doresc multa putere sa mearga mai departe!