Anul trecut în vară mă plimbam cu Sofia pe o alee de parc. Ea făcea primii pași singură, eu o urmam la cîțiva metri. La un moment dat, pe lîngă noi a trecut în viteză un puști pe trotinetă. După ce a depășit-o pe Sofia, a întors capul către noi și a strigat:
– Sînteți frumoaaaase!
Puștiul avea sindrom Down. Mi-au rămas în cap vorbele lui, zîmbetul lui, bucuria cu care ni le-a adresat, deși nu ne cunoștea. Mi-am spus: ce puști frumos, ce părinți grozavi trebuie să aibă! Cît de speriați or fi fost la început, cînd au aflat că au adus pe lume un copil diferit, într-o țară care numai prietenoasă nu e cu acești copii diferiți…
Vineri a fost Ziua Internațională a Sindromului Down. Dacă aveți două minute, uitați-vă la clipul de mai jos: o viitoare mamă a unui copil care a fost diagnosticat cu acest sindrom e speriată și vrea să știe ce fel de viață vor avea, ea și copilul ei. Îi răspund 15 actori care au acest sindrom.
Da, va fi greu, uneori va părea imposibil. Dar nu așa simt oare toate mamele la un moment dat? Va fi cu siguranță extenuant, e complicat să fii diferit. Dar VA FI FERICIT copilul. Și mama lui va fi fericită, ca noi toate. Nu cunosc de-aproape pe nimeni care să sufere de Down sau care să aibă în familie persoane cu Down, nu știu ce aș face dacă aș afla că puiul din burtă are Down, îmi imaginez că e cumplit de greu. Dar uite ce copii frumoși, empatici, iubitori și (mi se pare mie) complet echipați pentru fericire ies!
Doamne, ce m.ai facut să plâng, așa de dimineață. Emoționat clip.
Si cât adevăr, însă intr-o lume atât de neprietenoasa, e cumplit să fii diferit…si traumatizant 🙁
Cumnata mea a avut sindrom Down…s-a stins in decembrie…fiica cea mica a prietenei mele are sindrom Down…fiul cel mic al unui coleg de-al sotului meu are sindrom Down…aveau trei copii mari,adulti,casatoriti iar ei,inca tineri,si-au mai dorit un copil.Este foarte greu,mai mult nu pot sa spun…
Sa dea Dumnezeu sa avem puterea de a accepta tot ce ni se ofera spre a trai cu multa bucurie in inima !
Sunt atat de dulci acesti copii…i-as imbratisa pe toti si le-as spune cat sunt de frumosi 🙂
Extraordinar de frumos! Emotionant, foarte emotionant. Am o prietena al carei copil are sindromul Down si este incredibil cata iubire poate aduce acel copil! Ca toti copiii de altfel.
Uite ca se poate. Eu nu stiu ce as face daca as fi pusa in situatia acelei mamici speriate.
Doamne ajuta tuturor mamicilor…mai ales celor ce au copii speciali…Ele sunt mamici speciale!!
Copiii sunt grozavi oricum ar fi, iar cei cu sindrom Down sunt veseli si afectuosi de obicei. Chiar sunt copii reusiti si faini. Aduc multa bucurie, ca orce alt copil, cred ca drama e a parintilor, fiindca dincolo de considerente de genul „se poate si asa”, noi traim in Romania, iar aici aceste persoane nu au deocamdata sanse reale de integrare. E pacat, dar asta e adevarul.
Parintii isi pot iubi copiii oricum ar fi, dar parintii pleaca la un moment dat si e cumplit de greu sa realizezi ca acesti copii raman ai nimanui, in conditiile in care ei au nevoie de sprijin pe tot parcursul vietii.
Partea buna e ca exista tot mai multe ong-uri care se ocupa de persoane cu sindrom Down, incet incet se construieste o infrastructura sociala, asa ca, sa vedem partea buna, sunt copii minunati, care aduc bucurie si care vor ajunge adulti adaptati si fericiti cu un pic de noroc si de ajutor din partea noastra a tuturor. Zic asta pentru ca schimbarea mentalitatii e cel mai mare pas inainte pe care-l avem de facut.
P.S imi amintesc ca anul trecut iesisem cu baietelul meu in parc, iar o mamica m-a rugat sa le fac o poza ei si fetitei, care avea sindrom Down. Erau amandoua atat de fericite sa fie impreuna, iar mama era atat de mandra de fetita ei incat am realizat ca lucrurile s-au schimbat, ca suntem deja mai pregatiti sa acceptam ca nu toti copiii trebuie sa fie ca cei din reclame – ganditi-va numai ce ar fi insemnat pentru generatia parintilor nostri un copil „altfel”, se ajungea usor la sentimentul de rusine, esec, si imediat, la izolare sociala. Acum insa stim ca e ok sa fie diferiti, doar sa fie fericiti si iubiti, deci lucrurile se schimba in bine.
Ar fi frumos ca ceilalti copii sa fie educati sa-i accepte pe cei cu sindromul Down. Am facut voluntariat intr-o gradinita mixta, unde erau si copii cu sindromul Down si autism. Copii erau marginalizati si nu li se oferea destula atentie. Erau si cativa pe care se observa ca sunt ingrijiti si se ocupa cineva de ei, dar majoritatea nu putea sa deseneze nici macar un cerc. Si ar mai fi o chestie ca parintii sa nu se mai minta singuri, dar aici deja vorbim de autism…
Foarte emotionant clipul…
Am văzut filmul ăsta încă de vineri de atâtea ori și totuși nu ma pot abține să nu plâng. Întâmplător cunosc pe cineva cu sindrom Down, cunosc și o mamă care a renunțat la copilul ei câd a aflat că este posibil să aibă Down, cunosc o mamă căreia i s-a spus că fetița ei va avea Down de 5 medici din România și 3 din Belgia. Cu toate astea, mămica a pastrat copilul indiferent de boala pe care urma să o aibă. A născut în Belgia totuși pentru că a apărut o mică complicație, însă Ami s-a născut sănătoasă, e doar mai slabă șl mai micuță față de copiii de vârsta ei. E cea mai veselă și delicată blondă pe care o cunosc. Oare câte mame pe pământul ăsta renunță la copilul lor pentru că nu au curaj să îl păstreze…
Andreea, in baza a ce „i s-a spus”? Daca nu si-a facut amniocenteza ci doar triplul teste, acela nu este sigur niciodata. Doar amniocenteza spune clar daca e sau nu vreo malformatie genetica. Daca „i s-a spus” doar in baza rezultatului de la triplul test…nu e taman bine!
Copilul intalnit de tine este un caz fericit. Exista cazuri nefericite. Si nu vorbesc de mame, ci vorbesc de chinul copiilor respectivi. Din pacate eu cunosc asa cazuri, asa ca imi voi permite sa spun ca nu, nu toate mamele simt „la fel” la un moment dat! Pnetru ca UNEORI, in unele cazuri, nici nu exista termen de comparatie!!
sunt de acord cu tine, vio, cu riscul de a-mi sari in cap majoritatea cititorilor.
am o verisoara cu acest sindrom ( 18 ani) si inca de la nastere a fost chinuitor pentru parinti si rude. zic rude, caci toata lumea s-a implicat in cresterea ei. a mers extraordinar de greu, a comunicat greu, lipsa resurselor financiare a ingreunat si mai mult dezvoltarea copilei. a mers 4 ani la o scoala normala, unde evident, a fost marginalizata. este vesela, dar este extrem de rautacioasa, loveste din senin pe oricine, dupa care rade. si credeti-ma ca nu loveste in joaca, ii face placere, iar loviturile sunt extraordinar de puternice, experimentate pe propria piele. nu a avut sprijin social, in afara unui ajutor financiar infim ( pensie sau alocatie), nu a beneficiat de nici un alt ajutor, cum l-ar fi primit in alte tari civilizate. efectiv copila este dependenta de mama, care, din decembrie este hemiplegica, la numai 43 ani. si ca sa fie drama completa, copil cu sindrom Down si mama paralizata sunt ingrijiti de bunica de 70 si ceva ani. caci tatal e incapabil sa aiba grija de familie.
daca am avea alte conditii, daca ar fi si in Ro la fel ca in afara, daca am avea centre, scoli speciale, cursuri urmate de incadrarea la un loc de munca, cu siguranta ca ar avea mult mai multe sanse, o viata mult mai buna si mai putin dependenta. am vazut in Spania, cazuri de tineri cu Down, absolventi de studii superioare, de directori sau coordonatori ai unor fundatii. bine, acestia nu erau cazuri foarte grave.
sa va mai zic parerea unor profesori/doctori ( ca tot studiez zilele astea la univ, la genetica despre defecte cromozomiale) care ne mentioneaza mereu ca natura are grija sa elimine ce nu e bun si ca mai bine se elimina din timp un fat cu anomalii cromozomiale. acum, ce sa zic, eu nu-s asa de radicala, eu zic ca alegerea o au parintii. dar totusi pentru o societate ca a noastra, e o povara destul de mare.
Acum vreo 10 ani o prietena de-a mea era insarcinata, iar copilasul era banuit ca ar avea Sindrom Down. M-a intrebat ce parere am despre faptul ca ea doreste sa pastreze sarcina. Eu i-am raspuns ,,diplomat,, ca este alegerea ei, dar ar fi bine sa se gandeasca la primul copil pe care il avea si care ar fi fost condamnat sa aiba grija de cel bolnav.
Regret in fiecare clipa ca i-am raspuns asa. Atunci nu stiam ce inseamna un copil cu Sindrom Down si mi se parea ca merita sa aduci pe lume doar un copil sanatos. Stiu ca este monstruos ce gandeam atunci si regret profund ca mintea mea atat putea sa conceapa. Intre timp, am inteles cat de mult greseam si ca, desi nu este usor, copii acestia chiar au un viitor.
Nu cunosc cazuri de copii cu Sindrom Down (prietena mea a pierdut atunci sarcina), dar mi-am schimbat complet modul de a gandi si de a vedea lucrurile.
Informatia este foarte importanta, ea schimba mentalitati si atitudini.
E importanta partea cu informarea si comunicarea.. Noi cand am cumparat apartamentul nou am intrebat persoana care vindea cum sunt vecinii. Mi-a zis cateva vorbe de toti, intre care si de cei cu usa fix langa a noastra, intr-un fel de minicoridor la iesirea din care exista o usa. Doamna de la care am cumparat a mentionat ca ea nu a vrut usa, ca e ilegal amplasata si la insistentele ei vecinii respectivi acceptasera -cu discutii neplacute- sa scoata usa si sa o lase lipita de un perete. Doamna de la care am cumparat statuse relativ putin, sub 10 ani si vecinii cica sperau sa vina altii cu care sa se poata intelege. Nici mie nu imi placea usa, initial pentru ca se creeaza un aer inchis si ciudat intr-un fel de hol de mai putin de 2 mp neluminat si neaerisit si singurul avantaj ar fi fost ca puteai lasa acolo o bicicleta ceva, incuiata.
Dar cand mi-am cunoscut mai bine vecinii m-am ingrozit. Aveau un copil -sa ii zic copil?!- care arata de 16-20 de ani cu eviden handicap mental sever. Nu vorbeste. Urla intr-un fel ciudat, cam ca un copil de 1 an cand vrea sa vorbeasca si nu poate si e frustrat. Dar are statura unui adult si banuiesc forta lui. Eu eram insarcinata cu bebe2 si fetita avea putin sub 3 ani. Am fost ingrozita. Toate scenariile cu „handicapati” care au violat fetite in parcuri si nici nu fac inchisoare pentru ca nu sunt in deplinatatea facultatilor mintale mi-au trecut prin minte. „Copilul” mai iese nesupravegheat pe coridor, e drept ca il recupereaza repede. Am facut si eu scandal ca nu vreau acea usa care sa separe usile noastre de restul (tot puneau usa la loc sperand sa ne convinga de avantaje) pentru ca efectiv imi era frica. Nu voiam sa ma trezesc incuiata in holul ala cu „copilul” pentru ca habar n-am cum se poarta asa ceva. Afara de stirile de la ora 5 nu am auzit de ei! Nu voiam sa risc fie fi-mea in situatia aia, acum sau cand va ajunge sa se duca si sa se intoarca singura de la scoala. Dupa aproape 2 ani m-am mai invatat cu el. Vad ca dincolo se sunetele ciudate si aparent agresive el rade si face cu mana, chit ca ii curge saliva din gura. Inca mi-e profund antipatic si nu am fi cumparat apartamentul daca stiam de existenta lui dar mi-e ceva mai putin frica. Probabil nu e agresiv, mai ales neprovocat. Dar sigur mai multa informatie despre persoanele „speciale” mi-ar fi prins bine, sa fi fost mai obisnuita cu ideea, sa stiu la ce sa ma accept. N-as vrea sa fiu in locul parintilor lui pentru ca sunt convinsa ca au avut parte de mult mai rau decat mine, orice discutie am avut am evitat sa explic motivul real si cel mai important pentru care nici u vreau sa aud de usa aia, am tinut-o una si buna cu intunericul si aerul inchis.. Trist. Nu sunt mandra de mentalitatea mea in privinta asta dar nici nu prea cred ca sunt o minoritate..
Chestiile de genul asta te fac sa apreciezi si mai mult ce ai acasa. Un copil sanatos pentru care, poate, nu esti intotdeauna indeajuns de recunoscator. Ar trebui sa fim recunoscatori mai des.
Acum vreo 2 ani eram dată peste cap, cu multe probleme în familie, principala fiind boala mamei, care a venit pe neașteptate și ne-a schimbat, cu siguranță, pentru totdeauna. Într-una din zilele de vară, am mers la mânăstirea Radu Vodă, la sfântul Nectarie. Stând la coadă (vinerea este destul de multă lume), observ, chiar în incinta mânăstirii, un băiat în cărucior cu rotile, tocmai cu acest sindrom. M-am uitat atentă la ceea ce se petrecea în jur. La un moment dat, de el s-a apropiat o fată care l-a întrebat ce mai face. Băiatul era însoțit de mama lui, care, din când în când, îl ștergea pe față și îi dădea să mănânce. În momentul în care fata l-a întrebat ce mai face, întregul lui chip schimonosit de boală s-a luminat. Nu conta că era bolnav. Conta că cineva, o fată frumoasă, i-a zâmbit și l-a întrebat ce mai face. Atunci mi-am dat seama de faptul că nu-ți trebuie mult să fii fericit. Cu toate că eu aveam tot ce-mi trebuia și fizic eram OK, sufletește mai nefericită decât acel biet om. Întâmplarea de atunci m-a schimbat și n-am să uit chipul lui vreodată. Acestea sunt unele din lecțiile subtile pe care le primim și ar trebui să le asimilăm.
Am citit mult despre sindromul Down atunci cand am ramas gravida si eram hotarata sa nu pastrez copilul daca iesea la amniocenteza ”de rau”. Din fericire a iesit bine.
No offence – TOTI copii ci aceasta boala au un grad de handicap fizic si mental, niciodata nu poti prezice cat de grav va fi afectat… sa stai cu stres ani de zile sa vezi daca se poate integra cat de cat in societate sau va fi mereu dependent de parinti…no way! Cand parintii imbatranesc si mor, unde se duce, cine are grija de el daca nu se poate intretine singur?
Fiecare decide pentru sine si familia lui/ei. Sigur ca in viata se pot intampla multe si nimeni nu e scutit de nenorociri; dar sa pornesti din start cu o boala asa urata …mie personal mi se pare ilogic. Stiu ca e crud ce spun, dar cred cu tarie ca e ilogic sa faci cu buna stiinta un copil handicapat in ideea ca asa vrea Dumnezeu,ca asa e politically correct , ca hai sa ne entuziasmam ce frumosi si afectuosi sunt copii ”speciali”, s.a.m.d.
De acord cu tine Irina! In primul rand il condamni pe el/ea inca nenascut la o viata grea ( si stiu ce spun pt ca am cunoscut un copil cu acest sindrom care pe langa aspectul fizic diferit si retardul psihic are multe alte probleme de sanatate care sunt chinuitoare si greu de suportat, complicatii care insotesc de obicei acest sindrom). Eu am doi copii sanatosi, ii multumesc lui Dumnezeu, nu am facut niciodata intrerupere de sarcina si nici nu vreau acest lucru, singurul motiv pentru care as face asta in viitor, daca s-ar mai ivi vreo sarcina neprevazuta (desi nu cred sa se intample) ar fi daca as afla de asa o boala. Nici nu as sta pe ganduri. Nu as aduce pe lume niciodata un copil pentru a avea o viata grea. Nu toti ne dorim tot ce e mai bun si mai frumos pentru copiii nostrii?