Copii speciali, vieți speciale

Când copilul tău e „special”, viața ta așa cum o știai se încheie. Planurile tale pentru o viață minunată, normală, banală, sunt definitiv îngropate. Copilul tău e „special”. Nu va fi niciodată ca majoritatea copiilor, nu va trece niciodată neobservat, va avea mereu mici sau mari probleme medicale, va trebui mereu monitorizat, ajutat, integrat, ajutat să se obișnuiască măcar puțin cu privirile și remarcile nepotrivite ale celor „ne-speciali”.

România nu e cel mai cald loc din lume pentru oamenii cu dizabilități. Există puține grădinițe și școli pentru copii cu nevoi speciale, facilitățile pentru ei sunt puține, găsesc greu de muncă, ajutorul de la stat e mic (ca să nu zic ridicol). Părinții plâng noaptea în pumni, ziua se spetesc, mama să ajute și să îngrijească puiul special, tatăl, singura sursă de venit a familiei (mama renunță la serviciu să stea cu copilul) se zdrobește să facă suficient de mulți bani pentru nevoile deosebite ale copilului special. Un chin din toate părțile. Cu toate astea, copilul special râde, se joacă, dansează, socializează, visează, se îndrăgostește. Simte normal.

Luni am petrecut dimineața alături de copii cu nevoi speciale și de părinții lor. Cei mari plângeau povestindu-mi prin câte au trecut, copiii se jucau la doi metri, trăgând ocheade către noi, admirându-mi fusta, rostindu-mi numele pe silabe, chemându-mă la joaca lor. Mi-a venit și mie rândul să plâng, singură, în mașină. Cât de greu le este acestor oameni și cât de greu le va fi toată viața! Câtă durere, câte vise spulberate, și, cu toate astea, câtă luptă pentru fiecare pas făcut, pentru fiecare cuvânt rostit, câtă bucurie simplă la un loc cu toate lacrimile și durerea!

Copiii cu sindrom Down se joacă în piscina cu bile în timp ce o fetiță cu paralizie îi privește din scaunul ei special, din lemn.

Alții fac lecții de logopedie în joacă. Au 4-5 ani și nu pot pronunța corect sunete, cuvinte. Iau masa împreună, se joacă, socializează, mereu în prezența psihologilor, care le-au devenit prieteni.

Lorena și Andrada, gemene, s-au născut prematur, cu hipoxie (lipsă oxigenării corecte a creierului). La 1 an şi 11 luni au fost diagnosticate cu retard psihomotor global și parapareză spastică fără mers independent. La 3 ani și jumătate nu vorbeau și nu mergeau încă. Sunt niște fetițe ATÂT de frumoase! Andrada a fost mai puternică, Lorena încă are de recuperat. Acum au aproape 7 ani. Andrada merge la program scurt la o grădiniță normală, anul trecut a avut noroc de o educatoare cu multă răbdare, care a ajutat-o să se integreze, anul acesta, educatoarea mai tânără pune presiune ca Andrada să meargă la școală, deși psihologul spune că nu e pregătită. Ați citit bine. Trebuie să ai noroc să dai peste un om care să-ți ajute copilul cu nevoi speciale să se adapteze. Mulți educatori nu doresc copii cu probleme în grupa lor, sunt mai gălăgioși, mai nervoși, mai greu de gestionat, unii au însoțitor adult care perturbă ritmul clasei. Părinții copiilor nu-s nici ei foarte încântați, uneori acești copii cu nevoi speciale sunt mai agresivi, Puțini adulți au răbdare, înțelegere, puțini știu câtă nevoie au acești copii să învețe de la ceilalți normalitatea.

De cinci ani, Lorena și Andrada beneficiază de serviciile oferite de către Fundaţia FARA, servicii de intervenţie timpurie şi suport la domiciliu, precum şi servicii educaţionale şi de socializare în cadrul Centrului Samuel din Bucureşti. Treptat, prin lucru intensiv şi sprijin oferit familiei, fetele au învăţat să folosească oliţa, să mănânce şi să bea singure, să contribuie la îmbrăcat, dezbrăcat, spălat, să se uite pe imagini şi să indice.

Dorinţa cea mai mare a părinţilor a fost şi este aceea de a-şi vedea copiii mergând. După doi ani de kinetoterapie, Andrada a reuşit să meargă independent. În  2013 si 2014, Lorena a fost supusă la doua intervenții chirugicale, la Chișinău: miofibriotomia subcutanată pe etape (practic, medicul ciupește capătul mușchiului contractat, pentru a-l ajuta să se relaxeze, după metoda prof. Ulzibat).

În urma intervenției chirurgicale, respectând etapele postoperatorii, perioada de convalescență și începerea programului intensiv de kinetoterapie, rezultatele au început să apară. Lorena a facut mari progrese. A început să stea singură în picioare, să meargă independent pe distante mari, depășind obstacole sau ocolindu-le.

Pe Lorena am cunoscut-o la Centrul Samuel al Fundației FARA. Este atât de solară, de veselă, de frumoasă! Mama ei plângea lângă mine. Îmi spunea cât de greu le-a fost și le e, cât de complicată le e viața (Andrada a început din nou să meargă greu, se tem că va avea nevoie și ea de intervenții chirurgicale), ea, mama lor, a renunțat la tot pentru a le îngriji și a le însoți peste tot, au nevoie de bani pentru terapii suplimentare celor oferite de FARA, dacă fetele vor avea nevoie de însoțitor la școală, acesta trebuie plătit. Și apoi, ce vor face la anul, când fetele vor fi prea mari pentru grădi, dar nepregătite pentru școală? Există, desigur, câteva școli speciale, dar nimeni nu vrea să-și ducă acolo copilul, pentru că grupele nu sunt făcute în funcție de nivelul și nevoile fiecărui copil, ci doar de vârstă, așa ca fapt nimeni nu îi ajută cu adevărat pe fiecare, în plus, nici nu sunt integrați în grupuri de copii normali, iar asta i-ar ajuta enorm.

Aceeași problemă o are și mama lui Bogdan. Băiețelul acesta brunet (foto deasupra), înalt, cu pielea albă ca laptele, cu cei mai rotunzi ochi negri, agil ca argintul viu, vesel nevoie mare, cu ochii lipiți de mama lui, frumos ca soarele, a văzut moartea cu ochii de atât de multe ori în viața lui de 6 ani că n-o să vă vină să credeți. La 9 luni a ajuns la spital după stări de rău, intervenția chirurgicală a relevat o tumoră a rinichiului stâng, care nu a putut fi extirpata in totalitate. Au urmat trei ani, TREI ANI de citostatice în urmă cărora tumora s-a diminuat până la dispariție. Din păcate, tratamentul puternic i-a produs un sever retard. Și pentru că nu era de ajuns, de Crăciun, când Bogdan se juca pe canapea, tatăl lui are o criză și moare fulgerător, sub ochii copilului. Mama lui, fără sprijin din partea părinților sau socrilor, începe lupta pentru el și, la recomandarea asistenților sociali, Bogdan este integrat în cadrul Centrului Samuel. După multe ore de logopedie, terapie individuală, participare la activitățile educaționale alături de alți copii, Bogdan învață să vorbească, să colaboreze cu colegii și să împarta jucăriile cu ei. Am văzut cu ochii mei cât de afectuos este cu psihologul centrului, ce bine interacționează cu alți copii, cât de inteligent și de alert e, în ciuda a tot ce i s-a întâmplat. Bogdan merge la o grădiniță de stat încă de anul trecut, a reușit să se integreze în colectivitate, printre copiii de vârsta lui. Din păcate, anul trecut, mai multe ecografii au arătat o formațiune suspectă în zona cap aortă, medicul oncolog e rezervat și recomandă atenție. Lupta lui Bogdan e departe de a se fi încheiat. Dar luptă, și el și mama lui, luptă cu o energie incredibilă, deși trăiesc din pensia lui de handicap și din alocația de 200 de lei (mama lui stă cu el, nu își poate lua un serviciu, speră să se poată înscrie ca însoțitor al lui Bogdan când el va merge la școală, ca să poată rămâne alături de el pentru o sumă primită de la stat pentru serviciile sociale prestate în calitate de însoțitor al propriului copil).

Nu v-am povestit despre acești copii ca să vă întristez, deși ei există și trebuie să-i privim în ochi, din confortul vieții noastre ne-speciale. V-am scris pentru că vreau:

1. Să vă numărați binecuvântările.
2. Să fiți mai empatici, mai toleranți cu copiii cu nevoi speciale și cu familiile lor. Le e greu, uneori viața lor e un coșmar. Societatea noastră e foarte rezistentă la integrarea lor, haideți să facem noi o schimbare, să îi primim cu brațele deschise, chiar dacă uneori ne fac viața incomodă. Pentru noi e preț de un detaliu, pentru ei e toată viața. Învățați-vă copiii să fie blânzi și toleranți cu cei diferiți, nu există altă cale decât să creștem o generație de copii mai deschiși la minte decât suntem noi.
3. Să știți că există soluții. Un copil cu dizabilități nu e un capăt de lume. El iubește la fel ca un copil normal, se bucură la fel. În familiile de mai sus vedeți, sunt sigură, progrese, reușite care și pentru ei păreau imposibile. Această Fundație FARA, fondată de doamnă din UK, strânge bani în UK (din vânzarea de obiecte donate și recondiționate) pentru familiile defavorizate din București, Suceava și Fălticeni. Centrul Samuel, unde personal acreditat lucrează zi de zi cu copii cu dizabilități, face minuni. Le-am vizitat camerele de joacă și terapie, copiii vin acolo cu părinții lor și fac pași mici în fiecare zi. Anul acesta Fundația FARA împlinește 25 de ani de ajutor necondiționat oferit copiilor din România. Mulțumim!
4. Puteți ajuta Fundația FARA. Centrul Samuel din București are în grijă 38 de copii, cel mai mic are 1 an si 10 luni, iar cel mai mare 10 ani și jumătate. Diagnosticele lor sunt variate: autism, sindrom Down, tetrapareză spastică, paralizie cerebrală, hemipareza, epilepsie, sindrom Jacobson, ADHD, tulburări în dezvoltare. La majoritatea cazurilor se adaugă și întârzierile în sfera limbajului. Urgența cea mai mare a centrului este schimbarea mochetei în clasa mare (aproximativ 40 de m). Dacă știți pe cineva care poate oferi această mochetă centrului sau vreți să ajutați cu bani pentru cumpărarea ei, vă rog să luați legătura cu Veronica Lăcureanu la adresa vlacureanu@faracharity.ro . Aveți mai jos o listă cu lucruri necesare în celelalte două centre FARA din Fălticeni și Suceava, vă rog să parcurgeți lista și să vedeți dacă îi puteți ajuta cu ceva. Donațiile în bani sunt și ele binevenite. Aveți mai jos detaliile pentru plată: Nume beneficiar Fundaţia FARA
   Cod Fiscal 33553562
   IBAN RO02RNCB0090142826750001
   Banca BCR Filiala LipscaniMai multe opțiuni de a dona găsiți aici.
   Iată lista cu cele necesare, vă rog să ajutați cu ce puteți, cu condiția ca obiectele să fie în bună stare de funcționare:
   – cel putin 2 cd-playere (copiii au activitati ce includ muzica)
   – 1 aspirator
   – 1 frigider micuț
   – jocuri educationale de diferite tipuri
   – bile de plastic colorate pentru piscina cu bile (avem nevoie si de piscina cu bine insa e mai costisitoare)
   – o trambulina mica copii
   – saltelute de gimnastica
   – proiectoare bebelusi (pentru camera de stimulare senzoriala)
   – aparat aromoterapie (electric, nu avem voie cu foc)
   – jucarii solide (cele firave si de mici dimensiuni ii pot rani)
   – masini plastic mari (din acelea pe care copilul se poate urca si impinge cu piciorusele)
   – centre de activitati pentru bebelusi (cele cu lumini, sunete)
   – jucarii stimulare copii mici (cele din plastic, apasat taste, lumini, tip cauza-efect)
   – o bicicleta medicala copii
   – un stepper medical copii
   – masa kinetoterapie
   – bănci de lucru
   – saltele de diferite dimensiuni (pentru kinetoterapie, Sali de activitati)
   – bare paralele
   – spalier
   – mingi de exercitii
   – mingi cu tepi
   – măsuțe și scăunele pentru copii
   – tablă alba
   – rafturi
   – masa logopedie (cu oglinda)
   – Tub luminos cu bule
   – Piscina cu bile + bileVă mulțumesc pentru răbdarea de a citi până aici, dacă reușiți să ajutați cu ceva, mulțumesc încă o dată. Dacă nu, m-aș bucura să reflectați o clipă la viața acestor copii și a părinților lor. Au nevoie de înțelegere, empatie, ajutor să fie acceptați.