Articol scris de Adina Aruștei, blogger la SuperMami.ro
Tocmai a trecut metroul – o simt din izul greoi lăsat în urma lui și văd peronul gol pe direcția mea de sens. Ascult muzică, dar toate notele dispar deodată, pentru că aud un plânset de copil. De când am copilul meu, sunt mult mai receptivă la aşa ceva.
Un plânset dureros, o tânguire continuă, joasă. Un plânset fără lacrimi. Un plânset greu, din piept. Un plânset care taie în timpan, mușcă, rănește. Un plânset care pare că are tot timpul din lume și știe asta.
Rotesc ochii și detectez o fetită cu nas cârn şi cu păr mult, negru, creţ, ascunsă în braţele mamei ei. Văd și alte perechi de ochi care o privesc răutăcios pe mama încordată, cu ochii roșii și ea.
Deja îmi pulsează sufletul în gât de mila lor. A fetiței – oare de ce plânge așa? Și a mamei, care o leagănă ușor și îi spune ceva. Toată lumea le privește tăios, reproșându-i mamei că nu face nimic ca să oprească plânsetul ăla enervant. Serios acum, tu nu auzi, nu te enervează? Cum suporți? Fă-o odată să tacă! Să ta-că!!
Și mama, săraca, simte şi ea privirile care o urmăresc și condamnă la fiecare mișcare. Le simt și eu, darămite ea…
Vreau să mă îndepărtez către capătul opus, dar mă trezesc lângă ea, spunându-i că și fetița mea plânge uneori… și întrebând dacă o pot ajuta cu ceva.
– E un copil special, doamnă… cu ce să mă ajutați? Nimeni nu poate ajuta o mamă cu copil special, ba dimpotrivă… m-ar arunca în fața trenului, cu copil cu tot, ca să tacă, nu vedeți…
Rămân pironită locului. Habar nu am ce să spun. În viața mea nu am interacționat în vreun fel cu un copil special sau cu un părinte al unui copil special. Efectiv, nu am cuvinte, dar aud:
– Vă mulțumesc mult pentru întrebare. Contează mult, știți?
Sunt în continuare stană de piatră și mă învinovățesc că m-am găsit eu să mă duc la mama asta amărâtă, ce m-o fi apucat… Bun, și dacă tot m-am dus, de ce naiba nu știu să spun ceva care nu ar suna stupid?
Îmi dau seama că sunt momente în care nu pot articula un cuvânt. Ca de pildă, acum. Eu, care am scris poezii care erau afişate la panou încă din clasa a cincea, eu, care am fost olimpică la limba română, eu, care am citit când alţii au bătut mingea, eu, care am umplut pagini de caiet studenţesc cu tot felul de compuneri şi comentarii.
Îmi înghit un nod din gât, îi urez multă sănătate şi plec. Şi simt cum îmi vin în gând întrebări care mă dor. De ce nu am ştiut ce să zic? De ce nu m-a învăţat nimeni ce să fac într-o situaţie de asta? De ce e aşa nedrept? De ce sunt copii speciali pe lumea asta? De ce nu pot oamenii să îşi vadă de ale lor? De ce nu pot empatiza măcar puţin? Şi mai ales, de ce m-am trezit eu să mă duc la femeia aceea cu copilul, nu puteam să îmi văd de Frank Sinatra al meu, care îmi cânta în căşti?
Altă dată o să îmi văd de treaba mea! Da, da, altă dată nu te mai băga tu unde nu-ţi fierbe oala, poate ai făcut mai mult rău decât bine! Ah, pe bune, ce naiba te-a apucat?!
Mă simt goală pe dinăuntru. Mă aşez într-o parte, ca să coboare lumea. Simt că mă atinge cineva. Mă întorc.
– Ştiţi? Sunteţi deosebită. Vă mulţumesc.
Îi zâmbesc trist. Mă uit la fetiţa care nu mai plânge. Urcăm în metrou şi dispar. Simt nevoia să mă fac mică-mică.
Şi altă dată…
Sursa foto: copil special via Shutterstock.com
Adina! Eu cred ca ai facut mult oferindu-i mamicii o privire intelegatoare. Si apoi cred ca ati facut mult, tu si Ioana, scriind despre asta si distribuind, ca sa se mai deschida ochi si minti spre a fi toleranti sau macar spre a ne vedea de treaba noastra atunci cand auzim un planset de copil.
Si eu cred ca ai facut o treaba minunata, ca te-ai dus spre ea fara sa-i faci observatie, doar sa o sustii. Si cred ca ar fi bine ca toti sa relationam asa cu asemenea parinti. Sigur nu ai deranjat-o cu intrebarea ta si poate o parte din ‘perfectii’ deranjati de copil si-au pus niste intrebari, vazand ca se poate sa fii si uman, nu doar rautacios. Eu mi-am facut un obicei ca, de cate ori vad cate un copil furios sau plangand, sa privesc mama respectiva si sa ii zambesc cald. Si, de multe ori, cand sunt mai aproape, imi spun rusinate ‘uf, iar plange’ sau ceva pe linia asta. Si le raspund cu drag, sa stea linistite, ca si a mea fata plange si nu s-a rupt lumea. O fi obosit copilul, poate plictisit. Dar e OK sa planga, daca simte nevoia, ca doar nu-i bagi un calus in gura.
De cand am fata eu cel putin nu mai pot fi deranjata de niciun plans de copil. Cel mult ma gandesc cu intelegere la parinte, ca stiu cat ii e de greu. Dar plansul in sine nu ma irita sub nicio forma, ar fi si culmea.
Mia, iti multumesc! Sincer, am intrat cu o strangere de inima sa citesc comentariile… ma gandeam ca voi fi si aici blamata, ca m-am bagat „in seama”. Chiar si asa, mi-am facut curaj pentru ca eram curioasa sa aflu pareri. Sa dati voi cu mine de pamant, dar sa ma invatati. Sa stiu data viitoare…
Si eu am multe remuscari si intrebari in ceea ce priveste oamenii speciali. Ii citesc de multe ori plangandu-se ca nu au empatie din partea noastra, dar de multe ori habar nu avem ce ar trebui sa facem ca sa fie ok.
Eu am avut un unchi orb si stiu relativ bine cum trebuie sa ma comport in preajma nevazatorilor, nu ma apuca plansul de mila lor, intuiesc daca au nevoie de ajutor sau nu. Dar asta pentru ca am avut un exemplu in familie.
Dar ce sa fac cand vad un om in carucior, de exemplu? Am vazut oameni sarind sa ajute la urcarea unei borduri, cei mai multi au acceptat ajutorul, dar poate ca e nevoie si de alt fel de ajutor, dar nu avem de unde sa stim ca nu ne-a invatat nimeni.
Ce pot sa fac cand intalnesc un copil special, ca cel din text? Cum pot ajuta mama? E bine sa ma fac ca nu vad? E bine sa o intreb ? Daca o agaseaza intrebarile?
In blocul in care locuiesc vine in vizita un adolescent cu sindrom Down. Stiu putin despre aceasta boala, am citit despre cat de buni si empatici sunt, dar habar nu am daca sunt asa si cu persoane straine, ce ar trebui sa fac daca ne intalnim la lift sa nu-l sperie/deranjeze.?
Cum trebuie sa ne purtam cu persoanele autiste? Spuneti-ne voi, cei ce stiti, nu suntem toti rai dar nu stim cum sa procedam.
Va rugam, invatati-ne!
O persoana ce suferă de un sindrom de acest fel nu se va adapta decât dacă noi, cei din jur, îi creăm un cadru de tranziție. De exemplu, un copil ,,special”, sa citez termenul, se va bucura enorm dacă îi adresezi câteva cuvinte. În continuare mă voi axa exact pe tulburările din spectrul autist. Copiii cu tulburările astea sunt marginalizați. Vorbesc strict din ce am văzut. Ei încearcă sa se adapteze, dar pentru ca înțeleg mai greu regulile jocului( sau nu le înțeleg, după forma mai accentuata a sindromului)sau din cauza fixațiilor pe care le au, cei din jur încep sa râdă de ei, sa le spună sa plece pana nu își iau bătaie ,,ca sa dispara” cât mai repede dintr un cadru în care nu au ce căuta. Fenomenele de genul duc la regresul copilului. Indiferent de câte eforturi face familia ,,puiului de om”, totul e în zadar atâta timp cât sunt expulzați de persoanele de aproximativ aceeași vârstă. Ceea ce e cel mai dureros este sa auzi din partea părinților altor copii replici de tipul ,,evita-l, nu te juca niciodată cu asemenea oameni. Ce sa cauți tu pe lângă unul ca el?”. Părinții ar trebui sa își educe copiii. Ar trebui sa le spună ca, pana la urma, și cei cu autism sau alt sindrom sunt niște oameni care nu au avut norocul de a se naște cu putere de înțelegere și concentrare. Ca și ei trebuie sa se integreze, sa se joace. Părinții ar trebui sa și învețe copiii valorile morale precum răbdarea, și sa le pună în aplicare în comunicarea cu oamenii anterior menționați. Da, comunicarea este posibila cu ei. Mai greu, mult mai greu, dar se poate. Pe de alta parte, dacă tot nu vor sa le dea o mana de ajutor la integrarea pe plan social, măcar sa îi lase în pace, sa nu le distrugă și gramul de dorința de adaptare pe care l ar putea avea acești copii.
Eu vorbesc mereu cu o fetita cu sindrom Down – presupun ca este o varianta mai putin agresiva a bolii pentru ca face inot, vorbeste aproape perfect inteligibil etc de la bazinul de inot unde fac copiii mei – are 14 ani acum, ne conversam deja de vreo 3 ani, spune/m glume, ne recunoastem, vorbim chiar destul de mult. Mai este o fetita tot la inot cu o problema de ordin neurologic, imi scapa denumirea bolii, rade mereu si este foarte lipicioasa, mereu vorbim, ne imbratisam, ne intrebam ce facem etc. Sunt foarte empatice amandoua, mereu tin minte ce imi povestesc si reluam de unde am ramas discutiile, imi face placere sa interactionez cu ele. Cea de-a doua fetita are cam 8-9 ani.
Buna ziua! Si eu mi.as dori ft mult un articol despre cum sa ne purtam cu acesti copii sau adulti. O parere avizata de psihologi sau persoane care lucrează cu astfel de oameni. Cum ne invatam copii sa se joace cu astfel de copii speciali? Cum facem fata sinceritatii uneori dureroase sau crude a unui copil? Fetita mea e inca mica pt jocuri dar tare mi.as dori sa o invat si sa ma invat pe mine in primul rand sa nu simtim doar mila pt astfel de persoane, sa le acceptam si sa le ajutam sa se simta cat mai normal posibil.
E o realitate de care noi astia „normali” fugim pt ca e prea dureroasă si nedreapta ca sa îi facem fata, dar astfel izolam si marginalizam pe ceilalti care nu intra in normalitatea noastra.
Noi avem la afterul pe care il frecventam o fetita ce s-a nascut cu tetrapareza spastica, o varianta mai „usoara” ce ii permite sa mearga, vorbeasca, sa mearga la scoala etc. Copiii mei au cunoscut-o cand erau toti grupa mare/ mijlocie si nici macar n-au observat ca e ceva „altfel”, cel putin baietelul meu mereu s-a jucat cu ea pentru ca rezonau. Abia la 7 ani si ceva m-a intrebat de ce merge intr-un anumit fel colega lui. I-am explicat despre boala si despre cum sa nu o faca sa se simta inconfortabil si atat…Am iesit inclusiv in weekenduri in parcuri sa ne jucam impreuna la fel cum facem si cu alti colegi cu care se simte bine.
E dureroasă pentru oricine! În special pentru cei care au copilul în scaun cu rotile. Chiar dacă nu pentru totdeauna 🙁 .
Poate ca normalitatea este reacția cea mai potrivită. Un copil plânge și ii oferim suport mamei dacă putem, sau ii oferim spațiu sau un zâmbet înțelegător, indiferent cum este copilul ei. Cineva are nevoie de ajutor, ii oferim ajutorul fără sa conteze dacă este special sau nu. Cred ca aceasta diferența dintre “normal” și “special” doare, și cu cât putem sa vedem dincolo de ea cu atât mai mult putem sa fim de ajutor oricui.
Sunt mama de copil special, Maia, cu tulburare din spectru autist. Prin acest articol deja ați făcut primul pas:acceptarea ca alte persoane pot fi altfel.
Down, autismul, etc nu se ia precum varicela, asa am senzația ca sunt de părere unii părinți.
Zâmbiți în preajma lor, încurajați, spuneți o vorba buna…
Deja suntem sufocați de întrebări fără răspuns, de neliniști. Nu noi sau copiii noștri am decis sa „fim speciali”.
In ziua când vom accepta pe cel de lângă noi asa cum este vom evolua ca și nație.
La fel sunt mama unui copil special, Anamaria, cu paralizie cerebrala. Imediat se fac zece ani decand sute de priviri sunt indreptate spre noi . Si sunt sute de priviri pentru ca am ales sa o scot in lume, sa nu o tin izolata in casa de privirile si vorbele soptite pe la spate. Sunt mandra de ea pentru ca ne arata prin munca titanica pe care o depune zilnic la recuperare ca poate sa te salute, ca poate sa-ti arate cu degetul ca-si doreste un lucru. Tot timpul aud o mamica spunandu-i copilului ei: daca nu esti cuminte , o sa ajungi si tu asa in carucior, sau are o boala la picioare. Cred ca in primii ani am incercat sa le explic ce inseamna hipoxia la nastere si ca nu are o problema la picioare ci la cap. Cateodata copii plang prin simplu fapt ca sunt obosoti sa faca recuperare zilnica, ori sunt tarati anual pe la comisiile de handicap sa vada daca le-a mai crescut ceva creier sau neuroni. Cred ca un zambet este deajuns daca empatizati cu noi, De obicei copii tipici sunt curiosi, ei intreaba de ce-i in carucior, de ce nu se poate juca, nu-i trageti de maneca, nu le ingraditi experienta lor de-a se juca cu un copil special, daca vor invata de mici ca sunt si „altfel” de copii , ei vor fi deschisi pe viitor, mai protectori si mai empatici.
Tot timpul am militat pentru scoterea lor in lume, nu izolarea in casa. Asa nimeni nu va sti cum sa se poarte. Poate sunt un pic diferiti, poate le curge saliva din gura, poate au miscari diskinetice, strabism,plang, tipa , etc.
Ce este dureros este ca nimeni nu a ales sa fie asa, este o suferinta extrema care destrama famili, ucide spirite, doboara oameni si suflete.
Este primavara, ZAMBITI, eu o fac zi de zi. De ce? Pentru ca-i iubesc!!!
Te imbratisez Dana, mama puternica si minunata! Avem la gradinita un baietel cu paralizie cerebrala, o varianta care ii permite sa mearga, alerge intr-o oarecare masura, sa participe la toate orele etc. Copiii – cel putin ai mei – nici macar n-au observat cand erau in grupele mai mici ca nu este un copil tipic, abia tarziu- dupa vreo 2 ani – m-a intrebat cel mare de ce nu poate alerga mai rapid colegul lui. I-am povestit pe scurt despre ce este vorba…atat. Din ce i-am mai vazut eu cum se joaca toti cand sunt in curte dupa gustarea de dupa-amiaza, este perfect integrat.
Dureros articol….nu sunt in situatia de a fi parinte de copil special insa imi amintesc cum ii priveam pe acesti copii lipsiti de noroc atunci cand ii intalneam. Imi inspirau teama si nicidecum mila, diferentele nu le intelegeam si ma faceau sa-i resping. Copii resping ce nu inteleg de aceea e foarte important ca noi, parintii, sa-i ajutam sa inteleaga de unde provin diferentele. Si mama mea facea exact ca majoritatea parintilor, evita comunicarea cu ei, de cele mai multe ori se prefacea ca nu-i vede. Daca ii puneam intrebari raspundea evaziv si schimba subiectul. Acest tip de comportament imi inducea mie ca si copil teama de ei.
De aici porneste problema, de la parinti si lipsa de educatie.
Eu nu ma simt confortabil cand alti oameni fac asta si incerc sa nu intervin, prefer sa o las pe mama sa-si tina copilul in brate decat sa intretina o conversatie inutila.