Dezghețați cinematografele!

Articol scris de Teodora Neagu, fondator al Asociației pentru Dravet și alte Epilepsii Rare, mamă de trei

Mi-au plăcut dintotdeauna filmele. Mi-am imaginat că o să facă mereu parte din viața mea. Mai ales atunci când mintea mea e obosită, un film mă ajută să-mi pun gândurile în ordine.

Una dintre primele ieșiri cu actualul soț și tatăl celor trei copii a fost la cinematograf. Se întâmpla în 2002, pe când bulevardul Magheru era încă o destinație pentru cinefili. Din păcate, lui i s-a făcut rău încă de la genericul de început, iar eu, după ce a trebuit să mă lupt din greu să conving personalul cinematografului că nu e băut și că are o nevoie reală de ajutor, nu am mai pus multă vreme ieșirile la film pe lista noastră de preocupări.

După ce s-a născut prima noastră fată, am aflat cât de complicat e să fii mamă și să vrei să mergi cinematograf. Fie organizezi toată familia să se ocupe de bebeluș, fie îți pui pofta în cui.

Mă uitam cu jind la proiecte din alte țări, cu cinematografe dedicate proaspetelor mame, cu sunet redus, cu lumina difuză, cu spații de schimbat scutecul, cu diverse servicii special concepute pentru acest tip de public.

În tot acest timp, eu așteptam să mai crească cea mică, să putem începe să mergem măcar la filme pentru copii. Dar, cum viața are propriile ei planuri pentru noi, curând ieșirile la cinematograf s-au complicat din nou, după ce familia noastră s-a extins cu cel de-al patrulea membru.

Aparentul răgaz dat de ritmul un nou venit pe lume m-a făcut să mă duc din nou cu gândul la cinematografele pentru mame și bebeluși. M-am apucat să schițez un plan de afaceri, să mă interesez de posibile parteneriate, să visez cu ochii deschiși…

Însă, din nou, planurile vieții pentru familia noastră m-au luat prin surprindere, când fata cea mică a început să facă crize de epilepsie și a fost diagnosticată cu sindromul Dravet, o boală rară, incurabilă și complexă, ce presupune tulburări de dezvoltare pe toate planurile – cognitiv, emoțional, motric.

Câțiva ani după aceasta, unul dintre puținele mele repere în materie de viață socială au fost ieșirile la câte un film, poate chiar o doză nesperată furată la câte un festival.

Dacă fata cea mare nu a făcut o pasiune pentru cinema, fiind în schimb foarte atrasă de sport, cea mică – care între timp nu mai e chiar așa de mică, între timp a împlinit nouă ani și a devenit, la rândul ei, soră mai mare – trăiește foarte intens toate poveștile și pare că tot ce se întâmplă în viața ei e desprins dintr-un film.

Am văzut alături de ea multe dintre producțiile recente despre care am considerat că îi pot fi de folos, am gustat din festivalurile de film pentru copii și, oarecum timid, unele dintre aceste ieșiri au fost chiar prilej de socializare pentru ea, alături de acei copii care o acceptă fără prea multe întrebări.

Dat fiind contextul, nu a fost greu să se lipească de povestea celor două surori din Regatul de Gheață. A văzut primul film de mai multe ori. A cântat toate cântecele. A dormit, pe rând, cu Anna și Elsa. Dulapul i s-a umplut de bluze, rochii și colanți tematici, ba chiar și cu chiloți cu Olaf și șosete cu cele două surori.

Am vorbit de mai multe ori despre puterile ei speciale. Controlul dificil al emoțiilor este una dintre problemele asociate sindromului Dravet. Recent, s-a distrat atât de tare la un film încât spectatorii din jurul nostru au început să îmi arunce priviri îngrijorate. Eram singura pentru care zgâlțâitul întregului rând, chițăielile și trosnitul degetelor nu erau ceva neobișnuit.

Și modul în care percepe, cu ajutorul simțurilor, lumea înconjurătoare e unul aparte, pe care, eu una, nu cred că îl pot înțelege pe deplin. Am observat încă de când era foarte mică faptul că sunete care pentru noi treceau neobservate pe ea o păreau să o facă să se scuture. Orice jucărie pufoasă o determina să se dea un pas înapoi, iar ca să apropie de animalele vii cu blană a avut nevoie de ani întregi de terapie.

Pentru toate aceste motive, m-am bucurat să aflu, acum doi ani, de proiectul asociației Supereroi printre noi, “Filmele Olgăi”. Ca și Sânziana, Olga este o fetiță specială. Părinții ei au imaginat o lume cu proiecţii de film adaptate senzorial, pentru persoanele cu dizabilități neurocognitive. Sonorul filmelor are un nivel scăzut, acceptabil sensibilității copiilor, luminile în sală nu se sting complet, filmele sunt dublate în română, animațiile sunt 2D, iar spectatorii au libertatea de a se mişca în timpul proiecției şi de a schimba locurile. Mai mult, la ieșirea din cinematograf, asociația organizează și un colț de liniștire, cu materiale specifice. Puteți urmări aici pagina de FB Supereroi printre noi.

Aceste proiecții au loc lunar, la un cinematograf din București. Recent, însă fără a avea o dată fixă, au demarat astfel de evenimente și la Buzău și la Craiova (prin Asociația Zâmbetul Evei).

Am fost și noi de mai multe ori la “Filmele Olgăi”. Ne-am bucurat să putem vedea unele filme pe care fie le rataserăm în alte cinematografe, fie nu le văzuserăm să ruleze decât 3D.

De-a lungul timpului, am tot citit studii care spun că tehnologia nu are un efect direct asupra epilepsiei, însă, ce e drept, filmele proiectate 3D au tendința să solicite mai mult ochii și creierul. Discuții numeroase și cu privire la impactul asupra copiilor mici, dar fără o concluzie clară.

Cu alte cuvinte, mergeți voi și vedeți care e treaba, iar apoi să ne spuneți și nouă. În aceste condiții, nu am vrut să risc să mergem filme 3D, mai ales că Sânziana poartă și ochelari, și asta nu pentru o simplă miopie, ci, din nou, din pricina unui diagnostic mai complex.

Prin octombrie, când am fost cu ea la cinematograf, a văzut afișul pentru lansarea părții a doua din Regatul de Gheață și a citit cu atenție data programată – 22 noiembrie. Pe măsură ce ziua se apropia, am început să am un sentiment inexplicabil de neliniște, care mi s-a confirmat când am verificat programele cinematografelor – Frozen 2 avea să ruleze doar în sistem 3D.

I-am spus imediat. Nu a plâns, de fapt nu s-a arătat în niciun fel dezamăgită. De-a lungul timpului, am învățat-o să se ferească de tot ce e riscant pentru ea. Așa cum refuză o felie de tort la o zi de naștere, așa refuza acum și filmul pe care îl așteptase atâta vreme.

I-am propus totuși să încercăm să mergem și, dacă nu se simțea bine, să ieșim. Nu a vrut și am înțeles.

De supărare, am început să caut să văd cum e disponibil filmul în alte țări. Am găsit imediat în programul cinematografelor din Marea Britanie și varianta 2D. Am vorbit cu alți părinți cu copii cu sindromul Dravet, care mi-au confirmat că în Germania, Belgia, Italia, Spania și Portugalia – cel puțin în aceste țări, posibil și în altele – poți opta pentru versiunea 2D sau 3D. Unii dintre copiii acestor părinți au mai fost la filme 3D, în vreme ce alții nu ar putea oricum să urmărească un lung metraj, din cauza deficitului de atenție și a dezvoltării cognitive limitate.

Când m-am plâns că în România distribuitorul filmului cu așa o poveste, menită să dea aripi copiilor speciali  – deși, până la urmă toți suntem speciali în felul nostru – nu s-a gândit la cei cu contraindicații, un alt părinte încercat mi-a atras atenția și în privința copiilor cu vedere monoculară.

Am lăsat să treacă o săptămână de la lansare. O săptămână în care am tot auzit cât de reușit e filmul. Am văzut la tot pasul micuțe Else zglobii, după o ieșire la film cu părinții. La școală, Sânziana a aflat și ea că Olaf se topește. Și că Vâj e neînchipuit de frumos și de rapid.

Așa că, în ultima zi din noiembrie, am tras amândouă aer în piept și am zis să încercăm. Am luat ultimele două locuri dintr-o sală imensă, dar am fi putut lua la fel de bine și un singur bilet, având în vedere că am stat îmbrățișate tot filmul. De fapt, cred că Sânziana a fost așa de emoționată încât nici nu și-a atins scaunul. Iar când s-a terminat, m-a întrebat dacă îl mai putem vedea de la capăt, de data asta fără să îi mai fie frică.

O să-i îndeplinesc dorința, cu toate riscurile, cu gândul la cei pentru care acest film nu e accesibil. Cei pe care distribuitorul Disney în România nu i-a luat în calcul.

3 decembrie este decretată de ONU drept Ziua Internațională a Persoanelor cu Dizabilități. Cinematografele sunt doar unul dintre locurile în care aceste persoane își doresc să aibă aceleași drepturi ca oricine altcineva. 

Photo by Raychan on Unsplash