Azi, 26 martie, este Ziua Internațională a Epilepsiei, prilej să povestim despre persoanele care suferă de această boală, despre suferința, tratamentul și nevoile lor. În România există 40.000 de copii cu epilepsie. O treime dintre ei nu răspund la tratamentele clasice. O variantă pentru ei este dieta ketogenică, aprobată și recomandată de medicii neurologi la nivel mondial. Din păcate, dieta ketogenică medicală este prea puţin cunoscută ȋn România şi recomandată destul de rar de către medicii neurologi, ȋn ciuda celor 100 ani care au trecut deja de la aplicarea ei iniţială şi ȋn ciuda eficienţei dovedite ȋn cazul copiilor cu diverse afecţiuni neurologice pentru care dieta este recomandată.
Am primit spre publicare acest mesaj de la un grup de părinți de copii cu epilepsie, îl public integral, pentru o mai bună conștientizare, pentru înțelegere și empatie îndreptată către aceste familii.
Venirea pe lume a unui copil este o taină magică, ne încarcă cu o nerăbdare și o emoție nouă, neștiută până atunci. Suntem plini de teama începutului dar și hotărâți să îi oferim celui mic toate șansele pentru a fi fericit și a se contura, defini și împlini că om.
Dar ce se întâmplă când puiul nostru este special și ne obligă să ne luăm “funcția” de părinte în cele mai dramatice, pline de sens și de încărcătură moduri? Ne transformăm în părinți de mici eroi speciali și învățam din mers cum să zâmbim când am vrea să plângem în hohote, cum să tăcem când de fapt am vrea să strigăm cât putem de tare și cum să rămânem demni în fiecare zi.
Cei speciali pe care îi iubim nespus se bazează pe noi în moduri pe care unii nu le vor înțelege niciodată, îndură suferințe și provocări care ne frâng inima și ne reînnoiesc sufletul în același timp. Copiii noștri speciali întâmpină milă, răspunsuri stereotipe, prejudecăți și chiar abuzuri pentru că arată, acționează, zâmbesc sau învață diferit fată de alții. Copiii noștri speciali vor avea nevoie de dragoste și sprijin necondiționat mult timp după ce noi vom fi trecut în neființă- acest gând ne înspăimântă până la lacrimi.
Copiii noștri suferă fără vina lor sau a noastră, de o boala atât de rară încât mai poți găsi pe tot Pământul încă o mie de cazuri la fel, sau chiar mai puțin de o sută, sau greu de crezut, mai puțini de zece cazuri la fel.
Copiii noștri evoluează cu epilepsie refractară la medicamente. Îi susținem luni și chiar ani buni în lupta cu convulsiile, cu vizite nesfârșite la spital sau în urgența, cu analize costisitoare în căutarea diagnosticului, cu cocktailuri de medicamente antiepileptice care cel mai adesea nu funcționează.
Apoi, printr-o șansă nebănuită, unii nici nu i-ar spune așa, dar noi îi spunem cu adevărat șansă, aflăm diagnosticul copiilor noștri și că ne poate ajuta o dietă. Da, o dietă anume, dieta cetogenă medicală. Dieta cetogenă medicală este o dietă bogată în lipide, potrivită în proteine și restrictivă în glucide (carbohidrați). Glucoza este înlocuită de corpi cetonici care devin materialul energetic al organismului. Această dietă îi obligă pe micuții noștri să mănânce în fiecare zi multe lipide, “grăsimi” cum le spun cei mai mulți. Părinții “fug” de carnea grasă, de laptele sau brânzeturile grase, de tot ceea ce este gras în alimentația copiilor lor. Dar cum ar fi să știți că suntem obligați să ne hrănim copiii așa pentru a nu mai avea convulsii, pentru a putea zâmbi și a se juca, pentru a putea merge sau alerga, pentru a putea merge la școală cu restul copiilor? Pentru noi nu e un exercițiu de imaginație; este realitatea noastră zilnică.
Aceasta dietă-terapie cu multe lipsuri la noi în țară ne-adus împreună în acest proiect în urmă cu aproape un an, iar intre timp ne-am luat “buletinul și am devenit Asociația Dieta Keto Medicală.
Ne-am pornit, trei mame de keto-copilași, în inițiativa voluntară de a aduce împreună părinții și pacienții aflați pe această dietă precum și specialiștii implicați în monitorizarea acesteia, pentru că unitatea și comunitatea oferă sprijin și forță. Nevoia de a nu fi singuri în această luptă ne-a adunat pe mai mulți într-un grup privat pe o platformă de socializare; de la rețete, idei, linkuri utile, întâlniri între părinți și specialiști, sfat psihologic pentru părinții pacienților comunității noaste, am crescut și am trecut la planuri mai îndrăznețe: avem alături doi specialiști în dieta cetogenă medicală, echipa medicală de la Spitalul Victor Gomoiu condusă de doamna doctor Raluca Teleanu. Avem o pagină publică, https://www.facebook.com/DietaKetoMedicala, unde cei care doresc pot să afle informații extrem de utile despre dieta cetogenă medicală, iar cât de curând vom avea și un site al nostru.
Dar nu în ultimul rând, printre dorințele noastre da căpătai este să luăm atitudine împotriva lipsurilor cu care se confruntă pacienții ce au nevoie de dieta cetogenă medicală în Romania. La ora actuală avem puține informații despre această dietoterapie în rândul specialiștilor în sănătate, avem puțini medici și nutriționiști avizați și deschiși să recomande și să monitorizeze dieta cetogenă acolo unde afecțiunile neurologice o impun, avem un singur centru de dietă cetogenă în țară, ne lipsesc protocoalele pentru situațiile de urgență în dieta cetogenă, părinții se lovesc mult prea des de lipsa diagnosticelor neurologice corecte, a analizelor de laborator specifice decontate CAS. Ne dorim că prin vocea și acțiunile comunității noastre să oferim sprijin copiilor aflați pe această terapie nutrițională de a avea șansa la o viață fără convulsii. Lupta noastră vă fi lungă și anevoioasă, fără îndoială, dar nu ne putem da bătuți și nici nu mai putem aștepta că altcineva să facă în locul nostru.
Există epilepsii rare, dar epilepsia nu este o boală rară. Din păcate epilepsia nu discriminează! Poate să rămână pentru cei din jur o boală anonimă, însă devastează viață celui afectat și îl însingurează. Dizabilitatea dată de epilepsie are un impact apăsător, poate chiar imposibil de depășit. De aceea avem datoria să ne ridicăm pentru cauza celor afectați; în rândul lor putem descoperi persoane dragi.
Ziua Mondială a Epilepsiei, Ziua Mov a Epilepsiei sărbătorită pe 26 martie, este o ocazie pentru noi să accentuăm nivelul de conștientizare despre această boală cu multe fețe. Prin acțiunile noastre sau chiar și doar prin vorbele noastre putem oferi suport și chiar speranță. Să ajuți un bolnav cu epilepsie într-un moment critic, să informezi despre diferitele aspecte ale bolii, să oferi timpul și prietenia unui copil sau unui adolescent cu epilepsie, să împărtășești din experiențele personale cu această boală, sunt toate gesturi salvatoare. Conștientizarea epilepsiei in rândul celor din jur trebuie să fie continuă, pentru că pacienții cu epilepsie trăiesc cu boala lor zi de zi.
Asociatia Dieta Keto Medicală a fost creata din dorinţa si cu ajutorul a trei mame, Elena, Corina si Daniela în scop de informare şi de solidaritatea socială în favoarea persoanelor diagnosticate cu diferite afecțiuni genetice asociate cu epilepsie rezistentă la tratamentul medicamentos
Cunoscând deja dieta ketogenică medicală din prisma experienţelor personale, ne-am propus să o facem mai cunoscută. De asemenea să stimulăm și să susținem familiile interesate în ţinerea adecvată a dietei medicale ketogenice, informând corect asupra acestei variante terapeutice.
Mulțumim pentru articol! Este binevenit. Da, epilepsia lovește în copil și deopotrivă în părinți. Viața se schimbă într-o clipită. Trăiești, respiri cu acea grijă de ”criză”, cu acel dacă și când. Ești pregătit, încerci să anticipezi, să rezolvi pe cât posibil orice ar putea duce la criză. Somnul nu mai e somn, de câte ori iese pe ușă încerci să-ți imprimi chipul copilului drag, și te rogi, încet-încet…să ți se întoarcă cu bine.
Încercăm tratamente, schimbăm medicament după medicament, din cauza efectelor adverse, ajustăm doze, facem EEG fără număr, acest du-te – vino casă – spital, care de multe ori nu mai lasă loc de nimic.
Pentru părinții care se luptă cu această boală și pentru copiii lor, pe care de multe ori nu-i putem ajuta deși ne dorim din tot sufletul, – un gând bun, de empatie, de luptă cu neputința, cu frica. Solidaritate, dragii mei!
Eu nu mai sunt copil, dar m-am nascut cu aceasta boala (am aflat acum 3 ani), iar crizele s-au declasat in adolescenta. Vroiam in principiu sa salut si sa sustin initiativa voastra vis-a-vis de acest subiect. Am suferit foarte mult din cauza fluctuatiilor de greutate in toti acesti ani. De cate ori schimbam tratamentul de atatea ori ma ingrasam. Acum, pentru a nu stiu cata oara incerc sa tin un regim alimentar pentru ca am inceput sa am si alte probleme de sanatate (hernie lombara) din cauza greutatii. Voi urmari cu interes acest subiect. As face orice sacrificiu si as ajuta cu orice as putea ca nici un copil sa nu mai treaca prin ce am trecut eu si inca trec, dar macar acum sunt adult si sa zicem ca mental sunt mai puternica. Mult succes!
Multumim, Ioana, pentru sprijin, disponibilitate si implicare!